Frågor och svar
Fråga: Hur vet ni att mitt barn har risk för diabetes?
När ditt barn föddes togs det ett blodprov från barnets navelsträng. I det blodprovet kan man ta reda på ärftligheten för diabetes. Man vet sedan tidigare vilken ärftlighet personer med diabetes har och därför vet man vilka som har den ärftligheten. Ditt barn har alltså bara ärftlig risk. Det betyder inte att barnet får diabetes.
Fråga: Varför har vårt barn risk? Ingen i vår familj har diabetes.
Ärftlighet styrs av de gener man har. Barn får gener både från mamma och pappa. Ibland blir det så att kombinationen av gener från mamma och gener från pappa kan göra att barnet får risk även om ingen av er föräldrar skulle ha sådan risk. Det kan också var möjligt att ni båda föräldrar har risk utan att veta om, eftersom sjukdomen ändå inte är så vanlig.
Fråga: Är ni helt säkra på att mitt barn har ärftlig risk?
Våra metoder är mycket tillförlitliga, men inget är 100% säkert.
Fråga: Kan också mina andra barn testas för diabetsrisk?
DiPiS är en forskningsstudie och vi har inte möjlighet att ha med andra barn än dem vi har fått prov på vid födseln.
Fråga: Kan jag göra något för att barnet inte ska få diabetes?
Vi vet inte varför vissa barn får diabetes – det är det vi ska försöka ta reda på i DiPiS. Ni ska leva som vanligt. Ert barn är friskt och kommer kanske aldrig att få diabetes. Om något kommer fram som skulle kunna förhindra sjukdomen, så får ni naturligtvis veta det om ni är med i DiPiS-studien.
Fråga: Hur ofta ska det tas blodprov på mitt barn och hur ofta får jag ett frågeformulär?
Det första blodprovet togs i navelsträngen vid födseln. Denna del av DiPiS är avslutad. För de allra flesta blev det bara provet från navelsträngen som undersöktes för att bestämma barnets ärftlighet för diabetes. Ungefär 20% av barnen/föräldrarna blir kontaktade vid 2-års ålder. Detta är de barn som vi erbjuder att följas upp i DiPiS. Uppföljningen innebär att man svarar på ett frågeformulär och tar blodprov på barnet en gång per år. Barnen följs sedan upp 1 gång per år upp till 15 års ålder. Vi följer upp barn som har förhöjd risk och barn utan förhöjd risk för att få diabetes.
Fråga: Hur länge ska ni följa barnet?
Vi vill följa alla barn till dess de är 15 år. Naturligtvis är det helt frivilligt att vara med hela tiden och ni kan avbryta ert deltagande när som helst. Vi försöker göra allt vi kan för att ert deltagande ska bli så lätt som möjligt. De barn i studien som utvecklat antikropppar, som tecken på en autoimmun reaktion, erbjuder vi vidare uppföljning till 20 års ålder.
Fråga: Vad är det för skillnad mellan HLA (gener – ärftlighet) och antikroppar?
Generna talar om en individs ärftliga risk att utveckla diabetes under individens hela levnad. Den är densamma under hela livet och ändras inte. Ärftligheten bidrar bara med hälften av risken för att få diabetes, så den är bra att använda då man ska göra ett urval (screening), men de allra flesta med ökad risk kommer aldrig att få diabetes. Autoantikroppar är inte gener. De kan ändras över tiden och ger oss en bild av vad som händer i kroppen vid en viss tid. Autoantikroppar kan tala om att kroppens immunsystem angriper de celler i kroppen som gör insulin. Det är dock viktigt att komma ihåg att autoantikroppar förändras under tiden och försvinna. Varför de gör det vet man inte. Ärftligheten (HLA) talar om för oss den ärftliga risken, medan autoantikroppar talar om för oss om immunsystemet håller på att attackera bukspottskörteln (pankreas). Det är därför vi vill undersöka barnets blod för autoantikroppar med jämna mellanrum.
Fråga: Kan man lita på era test och analyser?
Genetiska (ärftliga) analyser: Dessa är mycket pålitliga för att ta reda på de speciella gener som hänger ihop med ökad risk för diabetes.
Autoantikroppsanalyser: Dessa resultat är också pålitliga, men autoantikroppar kan ändras över tid, varför man behöver ta nya prover med jämna mellanrum.
Fråga: Vad är det för skillnad mellan insulinberoende (typ 1 diabetes - T1DM, barndiabetes) och icke insulinberoende (typ 2 diabetes – T2DM)?
T1DM är en autoimmun sjukdom där kroppens immunförsvar förstör kroppens egna insulinproducerande celler och individen har inte längre något insulin. T1DM är vanligast hos barn, men man kan få sjukdomen under hela livet. T1DM behandlas med insulininjektioner för att bl a reglera blodsockernivån.
T2DM drabbar framförallt äldre och överviktiga personer. Det är ingen autoimmun sjukdom, kroppen kan fortfarande göra insulin, men kan inte längre tillgodogöra sig insulinet. T2DM behandlas med kost, motion, tabletter och ibland insulininjektioner.
Fråga: Finns det någon bot för typ 1 diabetes? Kan jag göra något?
Det finns ännu ingen bot för T1DM. Sjukdomen behandlas med hjälp av insulininjektioner och kost så att blodsockret hålls på en bra nivå. Ett barn som får diabetes kan leva ett i stort sett normalt liv och leva lika länge som de flesta andra människor. Målet med DiPiS är att försöka ta reda på varför man får diabetes och vad man sedan kan göra för att hindra sjukdomen. Just nu vet vi inget som man skulle kunna göra för att hindra att sjukdomen bryter ut.
Fråga: Ska jag undvika att ge vårt barn socker och godis?
För närvarande finns det inget som tyder på att socker orsakar typ 1 diabetes hos barn. Vi rekommenderar föräldrar att lära barnet bra matvanor, uppmuntra motion och leva ett allmänt sunt liv, vilket gäller för alla barn. En bra, balanserad kost och motion kan motverka att barnet senare får typ 2 diabetes.
Fråga: Vilka är tecknen på att ett barn håller på att få typ 1 diabetes?
Vid diagnos har barnen ofta förkylningsliknande symtom, är trötta, hungriga och mycket törstiga, har gått ned i vikt och kissar mycket. Det som är lättast att notera är nog att barnet är mycket törstigt, kissar mycket och kissar på natten. Om barnet skulle ha dessa symtom är det viktigt att man kontaktar sin vårdcentral.
Här finns en lista på symtom: http://www.1177.se/Skane/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Diabetes-typ-1-hos-barn/
Fråga: Kan barnet ha diabetes utan några symtom?
Barnet kan ha autoantikroppar utan att varken ha symtom eller diabetes dvs barnet är helt friskt. Men eftersom autoantikroppar utvecklas under en lång tid kan barnet ha diabetes en tid innan några symtom visar sig och barnet blir riktigt sjukt.
Fråga: Jag tänkte teckna en barnförsäkring. Kan försäkringsbolaget få reda på provsvar?
Nej, vi lämnar inte ut några resultat eller svarar på frågor från försäkringsbolag.