Få föräldrar oroas av att vara med i DiPiS

Det stora flertalet föräldrar blir inte oroade av att deras barn är med i DiPiS. Tvärtom, mer än var fjärde känner sig snarare lugnad av att delta och endast en på hundra upplever ökad oro.

- Det är skönt att veta att vi inte skapar onödig oro med vår forskning, säger studiesamordnaren doktor Barbro Lernmark som arbetar med de frågeformulär DiPiS-föräldrarna besvarar.
Det har ifrågasatts om det är försvarbart att undersöka barn för ärftlighet för en sjukdom som det än så länge varken finns något sätt att minska risken för eller förhindra att den bryter ut.  Att dessutom undersöka så många barn trots att väldigt få av dem kommer att få typ 1 diabetes kan skapa onödig oro hos många föräldrar. Eftersom typ 1 diabetes är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna bland barn, men ändå drabbar realtivt få, är det nödvändigt att testa stora grupper barn när man försöker ta reda på vilka faktorer i omgivningen som spelar roll när barn får diabetes.
- Vi måste ha stora grupper för att se mönstret, för att hitta gemensamma faktorer, som passar in på de barn som insjuknar. I dagsläget  tror nog ingen forskare att det bara är en enda faktor som gör att sjukdomen utvecklas, förklarar Barbro Lernmark, och tillägger.
- Från andra studier vet vi att många föräldrar tycker att den här sortens forskning är viktig och att de gärna ställer upp. Det får vi också ofta bekräftat i våra kontakter med DiPiS- föräldrarna.

Inte bara barn med högre risk

Frågan om ett deltagande i undersökningar för typ 1 diabetes skapar oro hos föräldrarna har studerats i andra undersökningar. men då har det i regel handlat om barn, syskon eller föräldrar till någon som redan har diabetes. Man har alltså  undersökt individer som har en högre risk att insjukna och dessutom ofta vet ganska mycket om sjukdomen. Deras reaktioner kan skilja sig från  familjer där den ärftliga riskren är mindre liksom förmodligen också kunskaperna.
- När man försöker hitta faktorer i omgivningen som påverkar risken att insjukna blir grupperna för små om man bara testar barn som har diabetes i familjen, eftersom bara ungefär 15 procent av de barn som får diabetes har en familjemedlem med sjukdomen., förklarar Barbro Lernmark.
I DiPiS inbjöds alla barn som föddes i Skåne under fyra år att vara med i den första delen av projektet, det vill säga både de med och de utan ärftlig risk för diabetes.
Resultaten visar att majoriteten av föräldrarna överhuvud inte hade påverkats av att deras barn var med. En stor grupp föräldrar, 28,9 procent, menade att de kände sig lugnade av att delta och endast 1,1 procent svarade att de blivit mer oroade av undersökningen. Det var ingen skillnad mellan föräldrar med och utan diabetes i familjen.  Det var dock vanligare att föräldrar med diabetes i familjen bedömde att barnet hade större risk att få sjukdomen trots att föräldrarna inte visste barnets eventuella ärftliga risk.

Mammor mer oroliga för sjukdom

När Barbro Lernmark följde upp föräldrarnas eventuella oro när barnen blivit två år hade det inte skett så stora förändringar.
- Oron hade faktiskt minskat något trots att det bara är barn med ärftlig risk som är kvar i undersökningen. Man skulle ju då kunna tänka sig att de föräldrarna kände mer oro men så var det inte, konstaterar Barbro Lernmark.
De allra flesta föräldrar var nöjda med den information de fått om DiPiS, men papporna var något mindre nöjda än mammorna. I tvåårsuppföljningen var föräldrarna än mer nöjda, men fortfarande var papporna mindre nöjda.
Papporna trodde också att barnets risk var högre, medan mammorna var mer oroliga för att barnet skulle få en kronisk sjukdom.- Det säger oss att det är viktigt att ta reda på båda föräldrarnas åsikter, vilket man inte gjort i någon annan undersökning.
- Däremot, fortsätter Barbro Lernmark, fanns det ingen könsskillnad när det gällde oro för att barnet är med i DiPiS.

Fördel för DiPiS-barn

Vilken nytta har då barnen av att vara med i DiPiS? I dagsläget finns inga avgörande fördelar utom möjligheten att tidigt upptäcka ett barn som håller på att utveckla diabetes ökar. Det är en fördel eftersom barnet då slipper bli riktigt dåligt innan behandlingen kommer igång. Det har också betydelse för sjukdomens framtida förlopp. 
- En annan fördel är att DiPiS-barnen står först på väntelistan om det kommer någon metod som kan bromsa eller helt hejda utvecklingen mot diabetes. Det pågår olika försök runt om i världen och det hade verkligen känts roligt om något av dem skulle kunna komma till nytta för några av våra DiPiS-barn, avslutar Barbro Lernmark.